INTERVENTO all'11a Conferenza dei Servizi ASL12

Con il passare del tempo, la famiglia vive con crescente apprensione l'attesa del momento in cui non sarà più in grado di prendersi cura della persona fragile e tende a trattenerla in casa e ad accudirla finché ne ha la forza e la possibilità. Fra i motivi di tale propensione prevale, a nostro avviso, la mancanza sul nostro territorio di risposte residenziali e semi residenziali idonee a rassicurare i genitori su una reale continuità affettiva e l'assenza di proposte che consentano loro di maturare la consapevolezza che il passaggio alla vita autonoma dei figli non deve necessariamente avvenire per far fronte ad un’emergenza, ma può far parte di un'esperienza volta all'indipendenza emotiva e organizzativa. In altre parole, pensiamo che le risposte ai bisogni futuri della persona invalida e della sua famiglia si costruiscono nel presente. Per passare dalla cultura del “dopo di noi” a quella del "SEMPRE CON NOI" è necessario aiutare le persone fragili e le loro famiglie a pensare e sperimentare strategie di previsione del futuro molto prima che si manifesti la crisi della capacità di cura. Nel multiforme universo della diversità, è interesse comune coinvolgere la famiglia quando è ancora una RISORSA (a costo zero) e può partecipare utilmente alla costruzione di scenari di vita autonoma per il figlio. È doveroso accompagnare i genitori a progettare e sperimentare in anticipo le possibili soluzioni al “dopo”, per evitare che la futura loro assenza sia vissuta come problema da delegare e rinviare e ricada poi pesantemente sui fratelli e le sorelle dell'invalido. In particolare: - è fondamentale stimolare padri e madri ad acquisire consapevolezza del diritto a una vita indipendente del figlio disabile o con disagio mentale nel suo divenire adulto; - è essenziale costruire percorsi che tendano alla maggiore autonomia possibile, partendo dal presupposto che il soggetto fragile è persona con propri bisogni e diritti e non solo un paziente da curare e assistere; - è doveroso sostenere e accompagnare le famiglie nell’elaborazione dei loro progetti di vita. Dobbiamo incentivare la creazione di soluzioni residenziali di piccole dimensioni che, oltre a garantire le esigenze abitative del disabile e dell'invalido, stimolino la sua autonomia e garantiscano una particolare attenzione alle sue DINAMICHE AFFETTIVE E RELAZIONALI. La ricerca di tali soluzioni deve partire dall' accompagnare la famiglia verso la costruzione dei possibili scenari di vita indipendente, sia come risposta al momento ineluttabile legato al venir meno del sostegno genitoriale, sia come diritto del disabile a realizzare un progetto di vita adulta. È necessario cambiare il nostro atteggiamento di fronte al problema: da progettare per il disabile e la sua famiglia, a progettare con il disabile e la sua famiglia. È opportuno che noi genitori impariamo a pensare e sperimentare personalmente MODELLI DI COABITAZIONE INNOVATIVI prima che si manifesti la necessità di essere a nostra volta assistiti. Con la nostra esperienza e la nostra competenza possiamo contribuire efficacemente alla ricerca di risposte più adeguate alle necessità della nostra famiglia. Sulla base delle suddette considerazioni, le famiglie aderenti a Il Te.T.To.... per noi, nella prospettiva di un progressivo distacco dai loro cari, sono disponibili a confrontarsi con le altre associazioni, le cooperative sociali e le istituzioni allo scopo di valutare insieme la possibilità di promuovere e condividere progetti innovativi finalizzati alla realizzazione di “convivenze per l’autonomia” conformi al benessere della persona e all'interesse della comunità tutta.